Як живуть "Сонячні діти Черкащини"

21 березня відзначають Міжнародний день людей з синдромом Дауна. Як відомо, синдром Дауна є хромосомною аномалією, якій притаманна додаткова хромосома у 21 парі. Такі діти мають 47 хромосом у каріотипі замість звичних 46. Їм притаманна характерна зовнішність, підвищена можливість появи певного спектру захворювань (наприклад вроджених вад серцево-судинної системи, кишково-шлункового тракту тощо), певна розумова відсталість.

У той же час таких дітей називають «сонячними», бо вони дуже життєрадіснісні, лагідні, позитивні.


У Черкасах активно працює громадська організація «Сонячні діти Черкащини». Провінція зустрілася із заступником голови ГО «Сонячні діти Черкащини» Оксаною Заболотньою.
Як живуть "Сонячні діти Черкащини"
Оксана Заболотня з сином Максимом


- Коли з’явилася ваша громадська організація «Сонячні діти Черкащини»?


- Зовсім недавно - близько двох років тому. До нашої громадської організації входять сім’ї з Черкас та Черкаського району, в яких є діти з синдромом Дауна. В нашій організації 28 таких діток .

- В інших регіонах України є громадські організації, подібні до вашої?


- Так. В Україні визнаним лідером руху є всеукраїнська благодійна громадська організація «Даун Синдром». Їй вже понад 15 років. З часом з’явилися організації і в областях.

- 28 сімей у Черкасах та Черкаському районі. Це – всі сім’ї чи є ще, але до вас поки не дійшли?

- Від самого початку об’єдналися сім’ї, які водили своїх дітей на реабілітацію в місцевий РОЦ «Астра». Потім почала долучатись решта. В організації поки що лише ті сім’ї, які звернулися до нас самостійно. Знаю, що в Черкасах ще є родини з «нашими» дітками. Поки що або батьки не готові афішувати своїх «сонячних дітей», або це сім’ї з дітками більш старшого віку, які переважну частину часу проводять удома. Тут є делікатний момент. Є сім’ї, які поки що морально не готові до нас звертатися. Переважно тому, що їх діти - більш дорослі, а батьки - вже не готові кудись йти за допомогою та підтримкою. Там вже встановився свій уклад. Дитина перебуває вдома під опікою батьків. І такі родини не готові кудись виходити, спілкуватися й брати участь у спільних заходах.

- Що доводиться пережити батькам, в яких з’являється «сонячна дитина»?

- Одразу – величезний стрес. І одночасно – нерозуміння. Як таке могло статися саме з нами? Адже на сьогодні таку патологію у більшості випадків можна визначати під час протікання вагітності. Але більшість мам мали дізналися про це лише після народження дитини. Нерідко таке повідомлення робиться у досить не коректній формі. Організм і так максимально виснажений …Мамі одразу пропонують відмовитися від такої дитини. Тому перша реакція в усіх однакова – шок…

- Якщо батьки відмовляються від такої дитини, якою буде її подальша доля?

- Спочатку дитинку з синдромом Дауна віддають у Будинок маляти. Потім – передають у дитячі будинки. Точно знаю, що за останні два роки з нашого Черкаського будинку маляти двох діток з синдромом Дауна усиновили американські родини. Одному хлопчику було більше одного року. І вже в 2018 році усиновили 8-місячного хлопчика. За статистикою щороку в Черкасах народжується 2-3 таких дитини. Але рівень відмов від таких дітей у нас залишається дуже високим – близько 50 % з них опиняються в дитячих будинках.

- Як правило, скільки може тривати шоковий стан у батьків? І як довго ви з такого стану виходили?

- У кожній це сім’ї по-різному. Це дуже болючий і тривалий процес. Якщо згадувати про себе, то перший рік у мене – суцільний шок. Головне - нерозуміння того, як таке взагалі могло статися? Чому саме в нашій сім’ї? Але паралельно починаєш шукати шляхи подолання цього гнітючого стану. Постійно думаєш над тим, як адаптувати дитину до життя, як саме почати займатися її розвитком. І слід сказати, що в Україні ставлення до дітей з синдромом Дауна за останні роки стало відчутно краще. Бачу це знову ж таки на власному прикладі. Мій Максим народився в 2008 році. Тоді про таких дітей майже нічого не говорилися. Але в останні роки в країні проводиться інформаційна кампанія, в рамках якої людям пояснюють, що є такі діти, що до них має бути адекватне ставлення. І через це нашим родинам стало відчутно легше. Перш за все, через суспільне розуміння наших проблем і більш терпиме ставлення до нас. Ті мами, які народили дітей в 2013-2014 роках говорять, що їм було легше впоратись з ситуацією…Є розуміння, що це за проблема і куди з нею можна звернутися. Зокрема, «Сонячні діти Черкащини» напрацювали вже цілий алгоритм дій для сімей з такими дітками. Що слід робити? Куди треба звертатись? Як правильно оформлювати медичні документи й соціальні папери?
Як живуть "Сонячні діти Черкащини"

Коли в 2008 році народився Максим, мені не зателефонували з жодної соціальної установи. Не говорячи вже про елементарний дзвінок від психолога, котрий мав би підбадьорити, порадити, які кроки слід зробити і як змусити себе жити з цим далі. У багатьох європейських країнах діють відповідні програми з допомоги таким сім’ям. Причому допомагають не лише дітям, а й членам родини. В Україні сьогодні така державна програма перебуває в стадії розробки. Після її впровадження процент відмов від дітей з синдромом Дауна обов’язково буде значно меншим, ніж сьогодні.

- До чого слід бути готовим татові й мамі, в яких народилася «сонячна дитина»?

- Слід зрозуміти, що світ змінився. Потреби дитини будуть на першому місці. І не на короткий проміжок часу, а на все життя. Повністю зміняться твої життєві пріоритети. Доводиться кожен раз робити вибір: розвиток та здоровя дитини чи власні інтереси, бажання, кар’єрні розвиток. З часом сподіваюся, що все в нашій країні дійсно запрацює державна програма підтримки й розвитку дітей з особливими потребами. Поки ж батькам доводиться бути й вихователями, і психологами, і логопедами, і терапевтами…

- Якщо почати розвивати «сонячну дитину» від самого народження, якого ступеня розвитку вона може досягнути?

- Незважаючи на те, що всі «сонячні діти» мають однаковий діагноз, кожна дитина має свої особливості розвитку. Крім основного діагнозу, в наших дітей є багато супутніх захворювань: це і вади опорно-рухового апарату, вади сердцево-судинної системи, кишково-шлункового тракту. Усе це також сильно впливає на розвиток. Але в багатьох країнах доведено, що «сонячні діти» мають право на те, щоб мати власне місце в житті. У дорослому віці такі люди можуть освоїти нескладні професії – бути офіціантами в ресторанах, працювати продавцями, прибиральниками. Але далеко не поодинокі випадки, коли з синдромом Дауна люди мають відносно високий рівень розвитку і навіть працюють викладачами у вищих навчальних закладах.

- В Україні такі випадки є?

- Знаю, що в Луцьку є юнак з синдромом Дауна, який навчається в університеті на факультеті історії. Це лише доводить, що чим раніше почати розвивати таких дітей, тим більше шансів на те, що ми зможемо активувати всі можливості, які в ній закладені. Найбільше проблема таких дітей – мовлення. Адже вони все розуміють, володіють непоганою пам’яттю і нормальним зоровим сприйняттям. Але вони погано розмовляють. Найголовніше – розвинути в них навички мовлення і намагатися розвинути їх якомога серйозніше. Бо чим доросліше стає «сонячна дитина», тим відчутнішим є саме комунікативний розрив між нею та однолітками. Чим раніше «сонячна дитина» буде регулярно перебувати серед звичайних дітей, тим краще для неї. Бо ці діти дуже добре наслідують когось чи щось. Те, що вони бачать, те вони й повторюють. Чим більше вони бачитимуть поруч з собою рухів, дій, слів, тим більше вони намагатимуться це повторювати, копіювати, й у такий спосіб – розвиватимуться. Зараз наші дітки ходять на навчання в дві інклюзивні групи. Першу за сприяння міського департаменту освіти було відкрито торік, другу – вже 2018 року. Рівень розвитку дітей, що навчатимуться в таких групах, буде відчутно вищим порівняно з тими, хто не зміг отримати такого навчання. Вони матимуть шанси на нормальне навчання в середовищі звичайних дітей.

Кожна нашу дитину ми намагаємося соціалізувати. У Черкасах першу половину дня «сонячна дитина» обов’язково має провести у якомусь навчальному закладі. Також двічі на тиждень кожна наша дитина відвідує заняття з психологом та дефектологом вже в нашому центрі. З кожною дитиною спеціаліст працює індивідуально.

Як живуть "Сонячні діти Черкащини"

- За умови, якщо з «сонячною дитиною» займатися одразу з дитинства, то наскільки високими є шанси на те, що по досягненню 20-25 років вона нормально адаптується до життя в суспільстві?

- Зрозуміло, що такі можливості є не в усіх. В Україні робляться перші кроки по створенню інклюзивних груп в садочках, інклюзивних класах у школах. Але за великим рахунком у батьків немає розуміння того, що робити, коли «сонячні діти» стали дорослими. Немає розуміння, де їхня дитина може отримати професійні навички, самостійно себе обслуговувати й спробувати вести самостійне життя. Немає розуміння, хто повинен допомогти дитині отримати такі професійні навички. Поки що в вищих навчальних закладах або до спеціалізованих середніх навчальних закладів потрапляють одиниці дітей з діагнозом «синдром Дауна». В Україні поки що не дуже розуміють, як людина з синдромом Дауна може самостійно здобути професію. Хоча в європейських країнах, США та Канаді – це вже звичайна практика.

Денис Сирцов
26.03.2018 19:00
Якщо знайшли помилку - повідомте нам, виділіть її та натисніть Ctrl+Enter